TODOS CON VICTORIA: PARTIDO SOLIDARIO PARA LUCHAR CONTRA UNA ENFERMEDAD ULTRA RARA

El campo de fútbol municipal será escenario el próximo 22 de febrero de un emotivo evento solidario con un objetivo claro: recaudar fondos para la investigación de la enfermedad genética ultra rara PUS3, que afecta a la pequeña Victoria, vecina del municipio. La iniciativa parte de la recién creada Asociación PUS3 Victoria, impulsada por su familia y coordinada junto a vecinos y colectivos que se han volcado de forma masiva con la causa.

 La enfermedad de Victoria, un trastorno generalizado del desarrollo, tiene 21 casos diagnosticados en todo el mundo, de los cuales 11 permanecen activos. En España únicamente se conocen dos casos, ambos en niñas: una en Lugo y el de Victoria.

En el encuentro se enfrentarán la Selección Solidaria de Fútbol (que lidera el periodista almeriense de Canal Sur Angel Acién y que cuenta en sus filas con famosos de distinta índole) y un combinado de veteranos del municipio, en una jornada pensada para toda la familia, donde deporte, convivencia y solidaridad irán de la mano.

Las puertas se abrirán a las 11 horas y el precio de la entrada-donativo será de 5 euros. Se habilita la venta anticipada en: Estancos, JJ Electrónica, Librería Estela, Librería Carmen, Bar Semáforo, Casa Ventura, Supermercado Peinado Calvo, Bar La Piscina o a través de los miembros de la asociación.

Para quienes no puedan acudir al evento, la Asociación PUS3 Victoria ha habilitado vías de donación económica.

�� Datos para donar:
�� IBAN: ES97 2100 8407 7102 0014 7140
�� Concepto: IMPORTANTE INDICAR DONACIÓN

Además del partido, la jornada contará con animación infantil (payasos y pintacaras) y ambigú solidario gestionado con la colaboración de patrocinadores locales.

Todo lo recaudado se destinará a sufragar el coste del tratamiento (500.000 €) que unos investigadores eslovenos desarrollan a través de un proyecto de terapia génica que podría mejorar significativamente la calidad de vida de los niños afectados.